母親が難病「ALS」と診断された。謙太郎さんの生活は一変し、介護や家事に追われる日々。進行する病を目の当たりにし、母親の苦しみを受け止められず、いらだちを露わにする時も。支援が求められる中、家族にとって大切なものは何かを問いかける。
お母さんが、難病になった。
――お母さんは好きですか？
謙太郎さん
「好きです。大好きです」
これまで2人で生きてきた。受け止める強さは、まだ、僕にはなくて…。
謙太郎さん
「いま言わんといてくれ、イライラが止まらん。無理」
「なんもできないですよ。俺が…」
佐藤謙太郎さん（19歳）母親の介護を続けながらプログラミングなどを学んでいます。
母親の仁美さんが闘っているのは「ALS（筋萎縮性側索硬化症）」。全身の筋肉が衰えていき、歩くことも、食べることも、呼吸をすることもできなくなっていく、原因不明の難病です。
仁美さん
「あ、見て、あれ。栗の木じゃない？違うか」
謙太郎さん
「わかるか」
13年前に離婚した仁美さん。ペットショップで働きながら、1人で謙太郎さんを育ててきました。
仁美さん
「何も言わなくてもやってくれる息子にさ、何でも頼んじゃうんだよね。ついついね」
次第に、動かなくなる体。薬は1日4回。お湯に溶かして、胃に直接流し込みます。
仁美さん
「溶けた？」
謙太郎さん
「今、かなり不自由だと思うので、好きなことをさせてあげたいっていう感じです」
――お母さんは好きですか？
謙太郎さん
「好きです。大好きです」
仁美さんの喉に、異変があらわれはじめていました。
仁美さん
「ギャッジアップ」
謙太郎さん
「その言葉、知らない」
病状が進行し、生きていくためには必要な「人工呼吸器」をつけるという選択。
仁美さん
「痰の吸引が始まるんだけど、20～30分に1回。それくらい忙しいんだよね。そういう時に謙太郎がいなければいけないの。いやだろうなって…」
重くなる負担を、受け入れられるのも、拒まれるのも、怖くて仕方がありませんでした。呼吸器をつけるということは、もう一緒に話すことができなくなるということ。
仁美さん
「聞いてんの」
謙太郎さん
「何をお願いしてるの？」
仁美さん
「そっちまで連れっていってよ。なんで無視してんの」
謙太郎さん
「何が無視だよ。何も言われてないのに無視もクソもないだろ！」
仁美さん
「ぶつかる。危ないなぁ」
「ママさ、やっぱり呼吸器つける。決めた。聞いてる？」
謙太郎さん
「いま言わんといてくれ。イライラが止まらん。無理」
このころから謙太郎さんは、いつも開けていた部屋の扉を閉ざすようになりました。仁美さんは、音声読み上げソフトを使うようになっていました。「死にたいつて本気で思ったけど、これがいまの、私の…生き様」
仁美さん
「女の私を存分に見てもらいたい。ママはまだまだキレイなんだよって」
2年前にはこんなに出せていた声も…。いまは、ほとんど出せなくなりました。病気の進行に合わせて、ヘルパーなどの訪問支援が24時間体制で入るようになりました。
仁美さん
「飲めない」
いままでできていたことが、ひとつずつ消えていく生活。心細くて、涙があふれ出しました。自分に何ができるのか…。受け止める強さは…まだ僕には、なくて。
――お母さんはいまでも好き？
謙太郎さん
「好きなんじゃないですか。嫌いな人も、なかなかいないと思いますけど」
――してあげたいこととかない？
謙太郎さん
「何ですかしてあげたいことって。何もできないですよ、俺が。どこか連れて行ってあげても、僕、車を運転できませんし」
動きにくくなった右手で、直接、お年玉を渡しました。
仁美さん
「1万円…。なかったの…」
謙太郎さん
「もっとよこせなんて言わねえよ」
恥ずかしそうに笑った顔は、いつもより子どもっぽく見えました。ありがとう、お母さん…ごめんね。
制作：札幌テレビ
※この動画は2023年1月22日に「NNNドキュメント」で放送されたものを再編集したものです。
【NNNドキュメント‘22】
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なんか、国がなんとかすべきって言うコメント多いけど、それはあまりにも無責任でしょ。国がなんとかしろって言って、自分で考えることを放棄してる時点でこういう問題は、改善していかないだろうね。
まずは自分にできることは何かっていう視点で考えないといけないと思うよ。こういったものに対して知識を深めるとか、職場でこういう人がいたらどういう職場環境づくりが大事になるのかとかなんでもいいから自分で考えて行動しようとすることが大事だと思う。
感動してコメント欄見たら国への批判に利用している人たちがいてうんざりした
自分と状況が似てて涙が止まらない．
息子さんの重たい重たい責任が
彼を潰してしまわないように
彼が甘えられる人が近くにいないといけないです．
人の心はいつ壊れるかわかりません．
こういう子は他にも沢山います．
国の援助が必要です．
偉い、凄いよ彼
クラウドファンディングやったら多額な寄付が得られそう。
この病気の治療薬できてほしい
大好きな親が難病になる事自体かなり辛いのに…
19歳って若い年齢で…
思春期とか反抗期とか相まって素直になれないんだろうな…
本当は優しく接したいけど恥ずかしくて接せない
親御さんもそれを悟ってる？から尚辛いよね
BGMいらんね
こういう家庭に、国としてしてあげられる事を最大限にして頂きたい、
議員じゃなくて介護してる方に税金届いてほしい
健太郎！
本当に私腹を肥やすことしか頭にない政治家に怒りを覚えます！！こういう方達にこそ税金を使って安心して生きていける社会にすべきでは？？自民、公明、維新などに投票してたら変わりませんよ！！
優しい息子さんだなぁ。
母親に居て欲しい一方で介護で自分の時間が少なくなる葛藤は、想像を絶する。
誰かに弱音吐けているかな、一人で背負い込まないで欲しい。
以前もテレビで 見ました。 この病気は段々出来ていたことが出来なくなってくるんですよね。 お母様もまだ若いし 息子さんも若い。 ほんと税金って こういった時に使うのだと思います。山本太郎さん お願い申し上げます。
5:50最後の「ありがとう」に本気で泣きました。
一刻も早く治る薬が出て欲しい。辛いよ。神様がいるなら助けて下さい。
子供はね、生きててくれるだけで生きる希望なんだよ
こんなん泣かんやつおらんて…😢😞
いつだって自分に出来る事を精一杯やるだけだ！地道で長い作業だとしても
やらないよりやった方がいいから
私は自己の健康維持のため10年ほど前から「へルストロン」（メドベット）を毎日１時間ほど通電している者です。この医療機器は日本では１００年ほど前に完成していて、今までの治療記録にはALSについての症状の完治又は改善された事例があります。今の治療に限界が感じられたら、この「へルストロン」療法を一つの選択肢に入れてみてはどうでしょう。・・・・「静岡のUFOおじさん」（レプテリアン）より
レポーターの質問で息子さんに「何かしてあげたい事はありませんか？」って…その言葉…１番息子さんを追い詰めてます！お母さんの近くにいるだけで、お母さんは助かってます！
私も現在、認知症の母親を在宅介護してますが、私よりも若い世代の方が、介護される側、介護する側になるということの残酷さや過酷さというものを感じました。母親を介護している私に対して、何も知らない周りの者は、気分転換してね…などと、マニュアルどうりの言葉を投げかけますが、当の本人にならなければ、その過酷さは、決して、わからないと思います。どうか、謙太郎さんやお母様が、一瞬でも、心が休まる時がありますよう願います。
ジェンダーレストイレやら訳の分からない事に予算かけんと、こういう人等の為に予算付けれる仕事せんか政府は
感動に仕立てあげなくていい。
ナレーションいらない
この息子は将来強くなる
わたしなら向き合えないかもしれない…
できることがひとつずつ消えていく。話すことすらできなくなるなんて。
息子さんのお母さんが大好きって言葉に涙が出ました。
自分を産んでくれた母、育ててくれた母ですもんね。
わたしも自分のお母さんを大切にしようと思いました。ありがとうございます
これからの長い人生で一番選択肢が多い、選べる年頃だからこそもっと息子さんが自分の為だけに生きれる時間が増えるようにならないものか。
中年が高齢者を介護するのとはまた違う難しさがあるでしょう。全く後悔や憎しみのない人生なんてないけど、あのときああしてればがお母さんへの恨みにならない様に手助けしてあげてほしい。
この若い人本当にすごい
わたしも全介助の母を介護中ですが、介護して大変とか可哀想とかいう声は聞きたくないです。大切な母を介護してることは彼にとっては誇りだとおもいます。病気になって辛いのはお母さんだという思いも受け止めてらっしゃると思います。ただ、手伝ってくれる人(訪看さんやヘルパーさん以外で)励まして支えてくれる人、彼が少し頭と体を休められる時間がありますように。頼れる誰かが、場所がありますように。
人工呼吸器をつける選択をされたお母さん。
イライラが募り、言葉に出来ない息子
自分も親の介護をやってたんで少し気持ち分かります。
美化しても仕方ない現実。
息子さん、ご自分の人生もどうか大切になさって下さい
開始10秒で涙が出ました。
あなた達お2人は、宇宙から選ばれた人です。
お母さん、あなたは、生きているだけで、ただそれだけで息子さんにも、日本中にも、宇宙にも、希望を与え続けていける人です。
あなたは光っているから、なんにも話せなくなっても大丈夫。私たちを照らし続けて下さい。これからこの世は暗闇に入ります。どうか生きている事を誇りに思ってください。
私はこれから先、あなたを忘れずに、辛い時はあなたが生きている事を喜びながら踏ん張ってあなたの分で頑張りますからね。生きているだけで、有り難い。生きていて欲しいです。出来るだけ長生きしてくださいね。
息子さんも、今は若く悩みも尽きないでしょうけれど、必ずいつかこの偉大な母親の元に生まれてきた事を誇りに思う時がやって来ます。
誰か有志の方がクラファン立ち上げて欲しいな
クラウドファンディングを再開されてはどうでしょうか？以前キャンプファイヤーで募集されてましたが、息子さんの支援という形にすればお母さんも喜ばれると思います。身近な方へ。どうか助言してあげてください。この親子に笑顔がたくさん増えますように
こういうところに税金使えよ！！！💢
私の母もALSでした。母はもう17年も前に他界しました。医学は進歩してる…と言うけど、未だ解明されない難病がいくつもあります。苛立ちをかんじるのは私だけではないはず。母の介護は父と私と2人でしていました。私は小さな息子が居たので、フルタイムの仕事もしてたので、高齢の父がメインで世話していました。介護ヘルパーさんが週2で手伝ってくれましたが、ALSの介護は半端ないです。これは皆さんの想像以上ですよ。たくさんの方が仰る通り、国かもっともっと助けてあげないと。まだ若い彼には重荷過ぎる。彼が壊れてしまう可能性がある。このビデオを観て母を思い出し号泣しました。
幸せになって･･･ほしい。それしか、出ない、言葉。
19歳っていったらまだまだ子供ですからね。なかなか現実が受け入れられないだろうと思うけど、2人の時間を大切にしてほしいです。
桜を見る会なんてやって自分の支援者にばら撒く金があるなら、こういうヤングケアラーをしろよ
自分が恥ずかしい
36歳です
母親を好きって言えるのは素晴らしいと思いました😊
お母さんのこと大切にしようって思った。お母さんもこの子も幸せになってほしい
国が助けてってよく見るけどこういう時別れた旦那は何してんだろう？って真っ先に思う。
息子は1人では作れないんだからこの子にもお父さんがいるはずなのに。
離婚してるから関係ないとは言わせない。
別れた旦那の親も含めマジで何してんの？って思う。
せめてこの子の心の支えになれる父親や祖父母が居れば違うのにと思ってしまう。
この先の今が知りたくて気になって仕方ないです
切ない。
息子さん母親をたくさん抱きしめてあげてね、お願いします！
国に頼るな云々書いてる人いるよね。
書いてる内容を見ただけで無知だと分かる。
何様なんだろうと思う。
NHKもこの方に密着してたけど、お姉ちゃんがいて、でも家族ができたから今は弟がお母さんと住んでるのか、、、
残された弟さんを誰か支援してあげてください、、、
わたしの父もALSで亡くなりました。
自ら呼吸器はつけませんでした。
死を選ばないといけない病気、残酷でした。1日でも早く薬ができますように。