「がんばれ共和国」という、難病や障害がある子どもたちと家族が集う、年に一度のキャンプがあります。このキャンプに、“人の数倍速く年を取る難病”コケイン症候群のきょうだいとその家族が初めて参加しました。「元気なうちに思い出をつくりたい」、がんばれ共和国が叶えたのは家族の思いです。
■「元気なうちに思い出を」50万人に1人の“難病”きょうだいが2泊3日のキャンプへ
「友達をたくさんつくって楽しい時間を過ごしましょう」
2026年8月、福岡県柳川市のホテルで始まった「がんばれ共和国」。障害や難病がある人とその家族が、2泊3日の日程で共同生活を送るキャンプです。
今回、初めて参加したのが北野さん家族です。
3人のきょうだいのうち、長女の志歩さんと長男の哲士さんには「コケイン症候群」という病気があります。
コケイン症候群は遺伝性で、発症は約50万人に1人という非常にまれな病気。発症すると、通常の数倍の早さで老化が進行する指定難病です。
母・千鶴さん
「平均（寿命）が20歳ぐらいと言われている病気。志歩は19歳で、哲士は13歳になったばかり。耳もちょっと聞こえにくくなっていて、目も見えなくなってはいる。元気なうちに色んな思い出をつくりたい」
このキャンプでは、17人の参加者一人ひとりに担当のボランティアがつきます。ボランティアはお風呂の介助もしてくれます。
■気球に乗ってみんなで空へ！ネイルやモルック体験で弾ける笑顔
2日目の早朝、みんなが待ちに待ったイベントが始まります。
お父さんたちが準備してくれた気球に乗って、きょうだいみんなで空へ。
次女・夏帆さん
「楽しんでたよね?」
母・千鶴さん
「志歩ちゃんはね。哲士は固まってた」
――楽しかった?
志歩さん
「つかれた」
日中はバランスボール遊びなど、みんなが楽しめるイベントが目白押しです。
北野姉妹はそろって、初めてネイルをしてもらいました。
次女・夏帆さん
「志歩ちゃん、爪かわいいね」
そのころ、哲士さんはボランティアのお兄さんたちと木製のピンを倒していく「モルック」に夢中でした。
母・千鶴さん
「馴染んできましたね。彼のコミュニティができている。親が知らないところでもちゃんと楽しんでるのが嬉しい」
一方、子どもたちが遊んでいる間は、お父さんとお母さんのリラックスタイムです。
ボランティア
「夜寝られてます?」
母・千鶴さん
「眠りは絶対浅いです」
■平均寿命20歳の壁…娘の変化に向き合う母親が打ち明けた“葛藤”
「がんばれ共和国」にはもう一つ、「お母さんクラブミーティング」という大切な時間があります。普段は話せない悩みを打ち明ける時間です。
母・千鶴さん
「もう一人障害があるのを最初は受け止められなくて。『どうしよう』『なんで産んじゃったんだろう』と本当に失礼だけど思ったりして」
平均寿命が20歳前後とされる「コケイン症候群」。
千鶴さんは、まもなく20歳の誕生日をむかえる娘・志歩さんとの向き合い方に悩んでいました。
母・千鶴さん
「今から2人の変化を受け止めていかないといけない。この元気な時間って長いわけじゃなくて、大事にする時期に入ってるのかなと」
我が子のこれからをどう決め、どう支えていくのか。アドバイスをくれたのは、指定難病で18歳の息子を亡くした先輩ママです。
筋ジストロフィーの息子（18）を亡くした 高見友子さん
「不自由な体を18年間生きてきて、ものすごく早く成長した気がする。一緒に過ごしてきた全ての時間は何も間違っていない。何を選んだっていい。自信持って選んでください」
母・千鶴さん
「日常ではなかなかそこまで深い話をできる時間がない。安心して話せる仲間や人がいるのはありがたい」
その夜、共和国では夏祭りが開かれました。ヨーヨーすくいに、輪投げやかき氷。みんな大はしゃぎです。
いつもは撮影係のお父さんも、みんなの前でラムネ一気飲み大会に挑戦。
父・博章さん
「あんなに飲めないものとは。ちょっと恥ずかしかった」
母・千鶴さん
「頑張ってました」
父・博章さん
「また楽しい思い出を、何度も何度も子どもたちと家族と一緒に過ごせたらいいなと思う」
母・千鶴さん
「すごくいい思い出ができたし、忘れられない3日間になった。また頑張ろうって思えたなって思います」
■無事に迎えた20歳の誕生日 母親「一日一日を大事に、たくさんの思い出を」
上村彩子キャスター:
皆さんの笑顔が素敵でした。
子どもたちにとっては新しい友達ができる場所であり、そして、親御さんにとっても同じような境遇だからこそ分かち合えることがあるなと思いました。
喜入友浩キャスター:
大事な空間になっていますよね。
北野さん一家に近況をお伺いしましたが、9月末、長女の志歩さんが20歳の誕生日を迎えられたそうです。
母親の千鶴さんは、「幸い志歩も哲士も元気で過ごしていて、これからも一日一日を大事に、たくさんの思い出を家族で作っていきた…
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サムネ怖い！モザイクかけて配慮してください。
労働者の税金で生活できている方たちなのに、
その労働者に配慮がないのはおかしい。
高齢出産増える日本でこれから障害児が増える
まあ20年前後でいなくなるのは幸運よ
比較的救いの有る難病やな
でも一人出来た時点でもう産むなよ
兄弟でハッピーセットで爆死してる家庭、小学校の同級にもいたわ
次こそ！ って賭けて火だるまになってるいっちゃん愚かなやつ
ここのコメント欄を見てるととても悲しくなる。 優生思想と弱者への責任のなすりつけ、共感性の欠如。 本当に日本で教育を受けたのか？ この動画の方達は生まれ持った人権でそれぞれの幸せを追求してて良いと思う。
モルックはいいぞ
あんまり言いたくないけどレアな疾患の子が生まれて、次々！って作って3人のうちの2人がその疾患ってことは両親のDNAによるもので確定だと思う。自分なら1人目の時に検査とかするかなぁ。
これはかなり前の動画なのに何故また上がってるの？
この親御さん達がここのコメント見たらどう思うか？って考えられない人種ばかりやな。クソみたいな書き込みいらんやろ。黙ってられへんのか？
ご両親もケア児を産みたくて産んでる訳でもないし、子どもさん達も障がいを持って産まれてきたかった訳でもないのに…。
普段なかなか外に行けない家族もたくさんいるだろうから、社会から孤立しないように親同士のこういった交流は絶対に必要だと思う。なんで、そんな冷たい言葉をわざわざここに書き込む必要があるのか…理解に苦しみます。
ひどいコメントを書き込む方がいますね‥…善人ぶるつもりでも偉そうにするつもりも全くありませんが、あなたたちはそれでも人間かと言いたいです。それを友人や会社の仲間や上司に言えますか？言えるとしたらあなた方の方がはるかに‥…いや言うまい。
助け合いって大事ですよね。
逆にいえば老化を遅らせることもできるんだな。
人によってちがうなら。
障害のある子を覚悟決めてしっかりサポートして寄り添う親もいれば健常者の子を平気で虐待して傷付ける親もいるし世の中不公平だな…
この様な交流の機会が更に広がりますよう願っています。
心無いコメントをされた方。
もしあなたの子孫に障がい児が生まれたら、ご自身の発言を思い出して反省して下さい。
初めて知った難病だけど目や耳が聞こえなくなるのは辛いだろうな。小さい身体で声も可愛いらしいし介護もしやすそうだからそれは色んな疾患がある中でいい方だと思う。自分で見送れるって辛いけど、自分が死ぬ間際まで心配しなくていいしきょうだい児に迷惑をかけないで済むってかなり大事。
助け合い、大事ですね。
次女さん、とっても明るくて優しい子に見えるけど、自分以外のきょうだいが障害を持ってるって、きっといろいろ悩んだり考えたりしてきたんだろうな…って思ったらとても切なくなった
みんな幸せであれ
素晴らしい取り組み
みんなが楽しそう🎉🎉🎉
5:50一緒にすごしてきた全ての時間は何も間違っていない
涙、ぶわッてなりました
一生懸命生きてきた、でも辛い思いをしてる人たちに向けた最高の癒しの言葉に涙が流れました
私はこの「がんばれ共和国」にボランティアで参加したことがあります。
凄いのは、この動画内の企画を全て同時進行で行われていることで、運営の素晴らしさを感じました。
夜、参加者の皆さんが寝静まった頃はボランティア同士が有志で集まってコミュニケーションを取り、次の日に向けて連携を深めていたのを思い出します。
最後は医療者、ボランティア、参加者、皆さん仲良くなって終わるのが寂しかったですが、私にとってもいい思い出になりました。
彼ら彼女らの笑顔を観たら、涙が出そうになりました。10年ほど前まで、約10年間障害のある方々の介助ヘルパーをしていました。筋ジストロフィーの方の介助などもしました。体が日に日に衰える現実を受け入れるのはつらいことですが、精一杯生きているこてが素晴らしいです。保護者の方々にも頭が下がります。
しほさんは古典的なものだとそろそろ限界。
老化が急速に進むからプロジェリアかと思ったらコケイン？色々あるんだなぁ．．．今の医学じゃどうしようもないけど、天寿を全うする迄人生を楽しんでって、って言う以外に言葉が見つからない。
ブラックアルファードは印象を悪くする😢
子の最期を看取る運命ほど辛いものはない。
親より先に逝く不幸は許せど、残りて哀しみを抱く身の辛さよ
君を背負い歩いた日の温もり背中に消えかけて、泣けと如く群青の海に降る雪
群青の歌詞の一節が頭に浮かんだ。
きっと何処かで糸が切れてしまう事もあるだろうけどほんと親って強えぇなって思う
もういい加減医療じゃどうにもならない障害や難病には安楽死って選択肢を用意してやれよ
道徳や倫理観塗りたくって誤魔化すにも限度はあるだろ
それを許さないっていうならせめて国が引き取る選択肢を提示してやってくれ頼む
遺伝子検査を健康診断などで義務付けた方がいいように思います。
組み合わせで珍しい疾患が発生する可能性のあるパートナーを事前に避けることができれば悲しい思いをする人は減るのではないでしょうか。
明らかな遺伝性疾患なのに、子供を作ろうって決意した経緯知りたい
高齢出産かなんかだったんかな…
このように素晴らしいイベントを開催してくれる所に税金を使おうよ。トランプに３兆カツアゲされてるなんて悔しいよ。