にしおかすみこと考える『ダウン症』親亡きあと、本人と家族は何を思うのか【ウェークアップ】

にしおかすみこと考える『ダウン症』親亡きあと、本人と家族は何を思うのか【ウェークアップ】



3月21日は、国連の定める「世界ダウン症の日」。ウェークアップでは今週と来週2回にわたってダウン症についての特集をお届けします。今回のテーマは「高齢期に向かう世代」。ダウン症のある人たちの寿命は、医療の進歩により60歳前後まで延びたと言われていますが、親亡きあと、本人や家族はどう暮らし、何を思うのでしょうか。ダウン症の姉と生活するにしおかすみこさんと考えます。
(ウェークアップ 2024年3月16日放送)

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#野村修也 #山本隆弥 #足立夏保 #ダウン症 #出生前検査 #NIPT
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土曜朝8時は ウェップ母が認知症で姉がダウン症で父が 酔っ払いで私が2007年ぐらいの女王様 キャラの一発屋であの毎日こうジタバタと いうかはいしながらポコな生活を送って るっていう感じです 西岡すみ子だよお笑い芸人の 西岡 44年前に東京から千葉の実家に戻り両親 とダウン症のある1歳年上の姉と暮らして いる去年に岡さんは実家での家族生活を 描いたエッセイポコ一家を出版した ユーモアを交えながらも家族に対する愛と 葛藤をありのままに綴り話題となった ダウンのある姉の人柄を尋ねる とマイ ペースでゆったりしてるかな あとうちの家族の中では 1番心優しいというか気づかうタイプ 例えば私がなんかもう言ってもしょがない ことを母に言って揉めちゃってもうやだと 思って自分の部屋に行くじゃないですかし たらえっとドアは閉まってるんですけど この多分ドア越しに線路は続くよみたいな 続いてたまるかみたいなことなんですけど でもなんかこうなんとなく歌ってくれます はいある日姉が西岡すみ子さんに1枚の メモを渡してきたそこにはいつも ありがとうほんの気持ちと書かれてい たどういう意味なのか母は のの前に戸が抜けているの よ本当の気持ちああなるほど 姉妹でもわからないことは 多いダウン症の子育ての本はあったりする んですけどこう精神して恒例に向かって いくダウン症のケアとかのはどうしたら いいんだろうってこああどう もんいらっしゃいますかはい大阪で暮らす 落合きよさんダウンシの妹がいるとも ちゃんですさ ああ石岡かみですよろしくお願いします 願いしますあれいつものとこさん違うな 緊張してる緊張し てるきよこさんの妹とこさんは週に2回 作業所に通って いる来たね何が一番楽しいですかこれ お大変じゃないはいねとも ちゃん可愛いってあ私ですか私可愛いね かもちゃんかもちゃん私何歳に見えます かんでよ ねなんでよねあ ちえ36です36じゃいます45歳 です読まないでくださいです 両親はすでに多していて親なき後の人生を 施設で送ることも考えたが友子さんは自宅 で姉と暮らすことを希望現在は2人で住ん でいる自律は難しく多くの時間を姉妹で 過ごす幼い頃からずっと一緒姉妹はお互い に1番の理解者 だええうんうん 上じゃんてちもこ作ってねで ありがとううちはあの今一番問題なのはお 風呂になかなか入らない気分的な時もあり ますよねそうそうですそうですはいねここ も昔はすごい気分屋さんだったので今は もう体と共に丸くなってき たね常に振る舞うきこさんだがこ数々の 葛藤にも苦しんできた親にも言ってない ですけどその 2566歳ぐらいだったかなその時 付き合ってること結婚という話にはなった んですけど向こうの親にあの遺伝があるか 調べてくれって言われてはいで泣かない ようにしてたんですけどああなんかゴ無理 がさらないはいでなんかまなんで言われな あかんねやろみたいなえってなんでそんな 言われたんやろうって言ってもうなんか妹 のいてること自体を否定されてる感じに私 が受けちゃってほんまにそういうのが トラウマになったかなって いう西岡すみ子さんも今ある葛藤を抱えて いるじゃ母が亡くなってしまって父と姉が 残った時に私どうしようと思って私は施設 グループホームに行ってそこから作業所に 通うっていう選択がいいんじゃないかって 思うんですけど姉は家にいたい人なんです よだから姉の本当の幸せはどこなんだろう 不幸にはなって欲しくないしでも私だって 私の幸せがあるしだから両方幸せになるに はどうしようと かダウン症の人たちの寿命は医療の進歩で 60歳前後まで伸びたと言われるが年を 重ねた後の暮らしはあまり知られて 上原慎二さん62歳ダウン症のある妻と 一軒屋で暮らして いる妻の裕子さん52歳料理などほとんど の家事を自立して こなす楽しいです 考えながら作る [音楽] ことこの日のおかは焼き味噌汁や副菜もお 手のもの だ今年で結婚生活20年シジさんにも知的 障害が ある障害者の集まりで知り合いその後東京 で交際がスタートし たく て積極的でっていうとですか ねかっこいいと思いまし た姉の子供が私が30歳の頃に生まれたん でうんそういうのも あり まあ結婚もありかなと思って てんが北海道 越し恋愛が6年続き2人は結婚を決めた ただすんなりとはかなかった今は裕子さん の父は北海道での生活を心配し当初結婚に 反対支援者らが説得を続けたことで ようやく認められ たそうです ねま結婚できたのが一番良かったのかなっ て思てい ます2人に子供はいないこれも夫婦で 話し合い決断したことの1つ だお父さんがるにはずっと反対し実はいた んですけどま本人と一緒に話してそんなに 健康な体でなかっ たってそれでもやっぱりその時に判断して 今が幸せ それでよかったかなって いうシジさんは頓場で働いていて今や現場 では1番の ベテラン厳しい寒さの中心を温めてくれる のは妻裕子さんの手作り弁当 だあ最高の美しです 葛藤を乗り越え共に歩み20年今感じて いること は今の生活はとても楽しい [音楽] [音楽] です姉妹2人で大阪で暮らす清さん とん 最ある活動を始め たダウン症の本人や家族同士の交流会だ2 回目のこの日は7組の家族が参加してい た想像できます自分のこの このそうそうそうそう大体このぐらいの 年齢でこんな感じなん なら はは若い世代にどう映るのか姉なので やっぱり親泣き後にま自分がっていうこと は思ってたりしたのでひさんとともちゃん の兄弟関係とか生活とか発信してくださ るってすごく安心感につがるなってそんな 風に思って ますともちゃんお姉さんのどんなところが 好きですかせもああ素敵ありがとう へそっかそっか ダウン症の本人と家族が紡ぐ愛と葛藤の 日々2人はこれからも一緒に歩んで いく生まれ変わった時にやっぱり お姉ちゃんがいて私が妹でありたいなと 思うし別に姉がダウンシだろうと他の障害 だろうと何だろうと妹でありたいなって いうことには変わりはないです ねお姉ちゃんのこと好きですかそりま家族 なんで好きですね はい

37 comments
  1. 智ちゃんが、お姉さんのどんなところが好きですか?というにしおかさんの質問に対して、間髪を入れず全部と答えたとき思わず泣きました。
    こんなに素直に愛情を示せるってすごいなと思いました。

  2. やっぱり出生前の検査をした方がいいと思う。
    この生きてる方達を否定する訳ではありません。
    ただ、親が可愛くて、守りたくても先に逝く。
    兄弟にお願いするのは酷かと。。
    知り合いの方も「小さい頃にダウン症の姉が亡くなったけど、生きていたら私どうなってたんだろう。こんな風に暮らしてないよね」と言ってました。

  3. 一発も当たらない方も多い中、知名度は高く頑張り屋の方ですよね   大変でしょうがお身体を大切にされてほしいです

  4. どうしても「ダウン症」ってのを全て一括りにしてしまうんだよな

    それぞれの出来ること、出来ないことがあるはずなのに
    差別的になってしまうけど、どうしても顔が特徴的だからダウン症の人はこうなんだという先入観がある

  5. 一発屋で売れなくなったら、家族の事を話題にして、なんか都合良すぎですよねぇ!。

  6. 悪いけど、ダウン症についての特集、ではない。ダウン症といっても個人差がありすぎるからだ。軽度の人は大学に行ったり俳優やったりする人もいるけど、重度になると言葉を話せず理解せず一日中ヨダレを垂らして暴れ回る人もいる。そういう最重度の人は、施設しか手がないと思う。家族ができる限り面倒を見ることを美談にするべきではない。

  7. 日本でも結婚して自立されてる方がいらっしゃったんですね😮
    このような情報を発信してくれるのはありがたいです😊

  8. ダウン症の方々は純粋で優しいから色々苦労はあるかも知れたせんけど、私は個人的にダウン症の人大好きです。

  9. 芸人としての西岡さんの大ファンでしたが、この映像を見まして益々良いな?と思います。
    これからも心温まる発信をお願い致します。
         1ファンより

  10. 本当に…でも…みなさんは本当の優しさを知っていると思う

  11. 自分はB型支援に通っています。そこで色々人と出会ってポンコツイズビューティフル!と思っています。

  12. 自分の人生、自分が主人公。
    ダメなヤツのために自分の人生を台無しにすることはない。
    自分に不幸をもたらす存在はもはや敵と識別して良いと思う。

  13. 日本はこれからどんどん貧しい国になっていく。
    金ばかりかかってろくに生産性のない障害者は将来「必ず」支援が打ち切られていく。
    彼らを税金で助ける現実的な方法はないと思う。

  14. 清子さんの元彼(?)の遺伝云々の話、理解できる。
    ダウン症たいへんだもの、将来生まれるかもしれない子どもにそんな十字架背負わせたくない。

  15. にしおかすみこさん相変わらず綺麗、心の美しさ優しさが全身に溢れていますね。

  16. 私の兄も知的障害、身体障害ありますけど、兄弟であったこと、一度も嫌と思ったことなかったです。
    むしろ愛おしいと思います。世間にはどのようにうつってるかわかりませんが、気になりません。
    西岡さんも背負い過ぎないように、ご自身の人生も楽しみつつ生きていかれてください。
    人生一度きりですから。今の私があるのは兄のおかげ様です。
    いつも感謝してます。
    西岡さんの立派な生き方に頭が下がります

  17. にしおかさん、「尊敬します」としか言えません。
    母親の介護、きょうだい児、酒飲みの父!
    私は、弟が障がい者なね「できょうだい児」であり、暴力を振るう母親ど無関心の父親がいました。
    家族に色々な問題をかかえた人は沢山います、だから、落ち込んでも良いから自分を大切にしてください。
    上手く言えなくてすみません。

  18. にしおかすみこさんと僕の母親と同い歳だ!!

    昔と殆ど変わってない...

    家族ともに健康で幸せなでありますように。

  19. 自分はダウン症ではないですが、ASDと軽度知的障害の瀬戸際の知能値数です。
    発達障害の本はたくさんあるけどその多くが子育てに関するもので成人してから年老いていくまでのケアの本が少ないのは本当に納得です。僕の障害も10代後半に知ったので成人してから分かった人達はもう手遅れなのかなと思ってしまいます。

  20. すみこちゃん、本当に優しい人❤
    お笑いの時に大変な思いしてたと思うけど、相手の人の幸せをきちんと考えてる人なんだろうなと思いました。

    そんなすみこちゃんだからこそ、本当に幸せであって欲しいし、今が幸せならその幸せがずっとずっと続いて欲しいと思います💞

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