早いもので、昨年診断を受けてから早4か月が経ちました。今回は2022年11月にALSと診断された夫の過去動画を振り返りながら、病状の経過（特に歩き方）についてまとめました。
ーー
2022年2月 痛風
2022年5月頃 歩き方に違和感を感じ始める（このときはまだ、運動不足くらいと思っていた）
2022年9月頃 手の力が入りにくいと感じ始める（その症状も、そこまで重大なことと思っていなかった）
2022年10月頃 妻が日本に一時帰国。約1か月間、一人で食事を作ったり掃除洗濯はできていた。
2022年11月頃 何も怪我をしていないのに、引き続き歩き方がおかしいと思い始める。念のため病院へ検査しに行く。
2022年11月25日 ▶ALSと診断される。
⇓
⇓
【2023年3月現在の症状】
・家の中では歩行器を使っての移動（外では車いす）
・2階に上り下りはできるが、両手で手すりに摑まる必要がある。
・一人でシャワーを浴びることができない。
・着替えも補助が必要。
・嚥下症状はなし。
・食事介助なし。スプーンやフォークを使って食べることができる。
・コップを持つことが難しいため、飲み物はストローを使って飲むことが多い。
ーー
インスタ
▶@sho23_livingals
#als #筋萎縮性側索硬化症 #難病 #国際結婚 #海外生活
初めまして。
私のお知り合いの旦那さまも同じ病気です。
頑張って下さいね。○録させて頂きました。🌸🐥
歩行困難になってから気付くのでしょうか？
ブラインドタッチができなくなるまでの期間も知りたいですね。
進行を少しでも遅くらせるお薬の開発を切に願います。私のクラスメイトもこの難病で命を失いました。
早く特効薬や治療が見つかることを祈ります！
こうやって発信してくれてることに感謝です。これは人類の課題でもある！
うちの旦那も進行性の難病です。
（そろそろ歩行器レベルです）
更に遺伝型で子どもも発症する確率が高いです。
私は神経内科の病院でMSWとして働いています。ALS患者家族も沢山みてきました。
1日でも長く、元気に生活できますように。リハビリ頑張ってください。
歩けなくなってくると階段はやめた方がいいと思います。上から落ちてアタマ割れたらそのまま終了になってしまうから危険です。
沖縄から登録しました❤
難病ですが…説に、良い薬が、早く世に出るように願ってます
一番は本人がツライです、家族に負担をかけたと、でも、守るのは、家族です‼️
応援してmassからね👍
負けないで、ゴール有るからね
私もalsです。
2019年8月頃に足の違和感と呂律が少し回りずらくなりました。
最初は疲れているからか、とか気のせいかなと思っていましたが、段々と症状が強くなり、さすがに不安になり病院を受診。
検査入院などをして、2020年3月にalsと診断されました。
その後は、リルゾールとラジカットを使用しつつ、リハビリをしています。
途中、ごしんじょう療法（日本貴峰道協会）というもので、alsの方が症状が改善したという情報を見つけ、試しましたが私には効果は得られず、断念しました。
今現在、診断から3年が過ぎましたが、動画を拝見する限り歩行に関しては旦那様と同じくらいの状況です。
私もalsになってから、死への恐怖、出来なくなる事が増えることでの絶望感、職場での劣等感や孤独感が生きていく気持ちを削っていき、何度も死にたいと思うよになりました。
それでも諦めずに今日があるのは、心から心配し、話を聞いて色々と実際に動いてくれる職場の先輩や友人、なによりも家族が居たから、今があると実感しています。
支える側の気持ちを100%はわかりませんが、頑張ってください。
間違いなく旦那様を支えられる1番の理解者は奥様だと思います。
最後に、私は先週から乳歯幹細胞培養上清液をしようした治療を試しています。
すでに20名くらいのals患者が試して6〜7割の方が症状が改善したという結果出ている治療法です。
まだ、症例が少なく確立された治療法ではないですが、今の私の最大の希望になっています。
もし良かったらごしんじょう療法を含め、調べてみてください。
また、私の知っている事や経験が生きるのであれば、何でもお伝えします。
本当に大変だとは思いますが、共に希望を捨てずに頑張りましょう。
私の叔母もALSでした、治験とか色々試した方がいいみたいですよ！
義父がALSでした 1日も早く薬が出来ることを祈ります
初めまして😊
ALSという難病はご本人も家族も色々考えて決断していかなければならないですね。
私も主人がALSでした…
これから出来なくてなっていく事も多くなりますが色々な方々の手や力や知識お借りすると生活はとてもしやすくなっていくと思います。
心と身体のバランスにお気をつけてくださいね。
これからも同じ立場を経験した事で少しかはわかってあげられる事もあるかと思います。
微力ですが寄り添わせてください。
また次の動画もお待ちしてますよ。
楽しかった事や嬉しかった事、心にある事などご無理のない程度に見させていただけたら嬉しいです
早く治る薬、治療ができる事を切に祈っています。
ミッション系スクールに通ってましたが牧師先生が同じ病気でした。
毎日大変だと思いますが先生は今の状況を楽しんでるみたいな感じでした。(宗教の先生からか謎です。)
先生曰く、今しか出来ない楽しみがあるそうです。
毎日ゆっくり自然を楽しめたり、色々な方とゆっくりお話されたり。
どこまでも前向きな方だなと思いました。
実習の時にALSの方と関わる機会がありました。ここまで進行が早いとは驚きです。ご家族の支えが大切になると思いますが、ご家族も自分を大切にされてください。
医療の進歩に祈ってます。
読脳と言うものを検索して勉強してみてください。
人は脳と神経によってコントロールされている。
脳が働かないのか、それとも神経が遮断されているのか。
初めまして。
私も昨年11月にALSと診断されました。7月に右足首に違和感を感じ整形外科を受診。その後大学病院を紹介され、検査、検査で11月に分かりました。66歳ということもあり、今年の6月に仕事をやめ、今はふらつきながら杖をついて生活しています。階段の上り下りが大変です。テニスを約50年間していましたが、今はできません。でも車いすテニスができるかもと思っています。運動が難しいので食欲がありませんし、味覚も変わってしまいました。車の運転は今のところ支障が少ないので、今のうちに旅行したいと思っています。目標を見つけ出し頑張っています。