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１歳になりました！

2024-01-21
１歳になりました！



星のミライチャンネル

動画をご視聴いただきありがとうございます。
おもちくんの成長記録はブログにも投稿中♫
URL:https://ameblo.jp/shinomon72/

当チャンネルに関するご連絡は下記メールアドレス宛にお願いします。
hoshino.mirai.0110@gmail.com

【おもちくんについて】

2023年1月生まれのおもちくんは
お顔と、頭蓋骨に奇形を持って生まれてきました

お顔について
・上下まぶたの欠損
・両目が離れていて、低位置
・両耳が小さく低位置、後方回転

頭蓋骨について
・頭頂部〜おでこの骨の欠損
・目の周りと頬骨の欠損
・下顎が小さい
・鼻骨が短い

下顎が小さい事により自発呼吸が難しく、産まれた日に気管切開手術を受けました
飲み込む力も弱い為、お口から入っている胃管でミルクを飲んでいます

おでこは骨がない為、触るとぷにぷにした感触
目の周りも骨がない為、眼球は奥に沈み込んでいます

今後どんな成長を遂げていくか、お医者さんにも誰にも分かりませんが
日々を一生懸命生きて
いろんな姿を見せてくれるおもちくんがとても愛おしく
そんな一瞬一瞬の幸せを噛み締めながら、家族3人で暮らしています

「世の中にはこんな子もいるんだなぁ」
少しでも沢山の人に、少しでも知ってもらう事
それがおもちくん、ひいては様々な医療的ケア児が
少しでも生きやすい未来に繋がるのではと思っています

このチャンネルを通して
おもちくんの存在がどなたかの心の片隅に、小さく小さくでも残ってくれると
これ以上ない幸せです

おもちファミリーを、よろしくお願いします🌻

#気管切開
#赤ちゃん
#医療ケア児

[音楽] あ [音楽] N [音楽] [音楽] 可愛い心を [音楽] 許し [音楽] なんだこれ は ぞ あおめでとう できた ねおめでとう ねびっくりしびっくりしたね [音楽] それおめでとう1歳だ よおめでとう 戸惑いびっくりしたね [音楽] うん 味ボボ [音楽] てまだいっぱいある [音楽] でしょまだいっぱいある [音楽] でしょ [音楽] うんどうした のお腹 痛い風が吹いてる のてか多分この風がやっぱやなんだうん うんうんうん冷たくてやなんだろう な風が避けれるとこに 行く てて出したかった [音楽] の [音楽] DET [音楽] お [音楽] よお歌だ よハッピーバースデー トユハッピーバースデー トユハッピーバースデー [音楽] デバースデイ トユイイーふしなせー の おすいねすごいすごいすごいねいい子だね

うんちょっと うん ま触ってもいい よ初めての感覚顔についたよ顔についた どここに本当だああ可愛いかわいい自分の だからいいもんねうんねね あだめだよそれしゃぶっちゃね口には入ん ない 楽しいね気持ちいいねぐちゃぐちゃにして いいの楽しい ねも隙ないからこれママ食べるんだよ ちゃんと食べるよ愛しいよこんなのそ うん終わりだよすごい終わり終わり ほらちょっと 不これ食べないから ね [音楽] 1

21 comments

  2. 1歳の娘がいる母親です。
    とっても可愛いお子さんですね💘ケーキを触ってるところを見て｢誕生日のときのうちの子と同じことしてる！😂｣と笑ってしまいました笑笑
    色々大変なことも多いでしょうが、どうか幸せにすくすく育ちますように。

  5. 赤ちゃん産んだことがない若造だから何もわからないけど、ただ、小さいこの子が初めてのお誕生日を迎えたことが本当に喜ばしい

  8. 遠くからですが、おもちくんと御家族の幸せを心から祈ってます。生まれてきてくれてありがとう。

  12. YouTubeをしてくれてありがとうございます。
    無知な自分と同様、まだ知らない人がいると思う。多くの人が理解しておもちくんが少しでも生きやすい世の中になりますように！

  13. ママとパパいっぱい愛情注いで、大事に大事に育てているのが伝わりました、、、！💕

  14. 初めて動画拝見させていただきました。
    お誕生日おめでとうございます。
    沢山の愛情あるコメントを読ませて頂き幸せな気分になりました。
    ありがとうございます😊

  16. おもちくん、すごく可愛い💕癒されるう〜 おもちくん、凄い大変だっただろうけど1年を無事過ごせて良かったです！

  18. 生命の神秘を感じる
    この世界は似ていたとしても
    一人として同じ顔じゃ
    ないんだよなあ
    優しいご両親に恵まれて
    良かった
    この子に幸あれ

  20. 自分なら素直に愛せる自信はないけど、でも自分の子供って可愛いって言うからどんな姿でも。

  21. 赤ちゃんのお顔を魚眼レンズでフォーカスしたサムネ？って思って開いたので、概要欄見て驚きました😯
    1歳の誕生日おめでとうございます🎉

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