【18歳の挑戦】筋ジストロフィーの男性がひとり暮らしで大学進学、原動力は「たくさんの人の役に立てるように」福祉現場の課題をアプリで解決へ

筋ジストロフィーの難病に向き合う和田輝政さん18歳。この春、ひとり暮らしと大学進学に挑みます。「たくさんの人の役に立てるように」挑戦する和田さんの原動力を見つめます。

◆5歳の時、難病「ウルリッヒ型筋ジストロフィー」と診断される

多くのヘルパーとともにこの春から一人暮らしをするための準備を進める、和田輝政さん（18）。

ヘルパー「よいしょ。耳折れてないですか？」

5歳の時、全身の筋力が徐々に低下する難病「ウルリッヒ型筋ジストロフィー」と診断されました。

体が自由に動かず、トイレや入浴、料理など、日常生活の多くに、介助が必要です。

◆ひとり暮らしに挑戦　ヘルパーと調理実習
この日は、通っている養護学校でヘルパーと調理実習です。

和田輝政さん（18）
「フライパンに油を大さじ1。すみません。もう一人いいですか？鍋に600ccの水入れてもらってもいいですか？」

一人暮らしが始まれば、ヘルパーが作る食事も一つ一つ指示が必要になるため、練習です。

ヘルパー
「今日みたいに全部指示してというのもお疲れになると思う。輝政さんご本人の体調、体力、やる気に合わせながら料理に関してはやっていけたらと思う」

そして、今月14日、養護学校を卒業し約4年間入院していた病院も退院しました。

「人の役に立てるって本当にすばらしい。続けられるなら幸せ」
タブレットを使い、指先で器用に奏でる華麗なドラム。ユニットを組んでいる恩師、田中貴志先生と卒業ライブを開催しました。

支えてくれた人たちに音楽で感謝を伝えます。

車いすの友人
「札幌の公演おめでとう。おもしろかったよ」

和田輝政さん（18）
「音楽を通して、好きな物を通して人の役に立てるって本当に大変すばらしいことだって私は思う。これが続けられるなら幸せ」

◆「福祉現場の課題をアプリ開発で解決したい」大学進学へ
輝政さんはこの春、大きな決断をしました。

和田輝政さん（18）
「本日は、福祉分野に特化した支援ネットワークアプリ『ウィズユー』の提案をしたいと思います」

福祉現場の課題をアプリ開発で解決したい。経営やICTを学ぶため大学に進学することを決めたのです。

4月から通う北海道情報大学です。ヘルパーが付き添い、車椅子で大学生活を送ることができるのか実際に確認するために訪れました。

トイレを使うときはベッドが必要ですが…入ってみると置くスペースがありません。

田中貴志先生
「奥にこんな感じで（ベッドを）置いてもらうのは？」

父・和田賢さん（59）
「（着替えが）丸見えかな…」

重度の障害がある生徒の受け入れは、大学にとっても初めての試みです。

北海道情報大学・藤本直樹教授
「（田中先生から）『受け持ちの学生で進学を希望している高校生がいるんだけど、どうなんだろうか、大丈夫なんだろうか』という相談からスタートしました」

「（輝政さんが）こういうことを学びたいというプレゼンテーションを入試面接のときにしてくれて、無事合格を勝ち取った」

◆できないことではなく、できることを探したい
できないことではなく、できることを探したい。2人の熱意に、大学が応えてくれました。

和田輝政さん（18）
「なんかちょっとうるっときた気持ちがあり、（重度の障害がある）後輩の大学進学という選択が広がっていけたらいい。私が役に立てる存在になれたら」

一人暮らしが始まって6日目。

和田輝政さん
「フリーな感じを楽しめている」
「退院してすぐその足でおすし屋さんに行った」

輝政さんは24時間、介助が必要です。札幌市の重度訪問介護と大学就学支援でその生活が実現しました。

ヘルパーは30人。10の事業者との調整を大学生活と同時に進めなければいけませんが…チャットアプリを使って生活のための情報をヘルパーたちに一斉共有しています。

和田輝政さん
「処方薬こういうのありますよとか、事細かく書いている。（ヘルパーなど）42人に参加してもらってます」

困難なことも、輝政さんにとっては挑戦の原動力です。

和田輝政さん
「これをちょっと特化した感じで、アプリの開発とかできたらいいんじゃないかと」

将来は、ヘルパーの日程調整などもできる専用の情報共有アプリを開発したいと話します。

和田輝政さん
「もちろんいろいろできないことはありますけど、その制約が起きている中で、いかに自分の能力が生かせるかどうか、私は一番大事だなと思っている」

◆後に続く人たちの希望になりたい。

未知数の可能性を切り開くため18歳の春、自分らしく前に進んでいきます。

ハンディはあるが能力は生かせる…多くの人の希望へ

堀内大輝キャスター）
新しいことに挑戦する輝政さんの姿は私たちも勇気をもらえますよね。

世永聖奈キャスター）
輝政さんは、一人暮らしを始める時、バリアフリーの部屋を探すのに大変苦労したということです。病院を離れることになるので体調が悪くなってしまったときの不安はありますが、今は30人のヘルパーと緊急時の対応などを練習しているということです。ヘルパーは1日10時間交代で輝政さんに寄り添っているそうです。

堀内キャスター）
輝政さんは大学に入ったら、軽音部などのサークルに入ったり友達とカラオケなどにも行ってみたいということで、できないことをできるに変える、輝政さんの挑戦をHBCは今後も取材していきます。