【４歳まで娘の病気を受け入れられなかった】娘の難病に絶望していた母の心を変えたきっかけとは？supported by にしたんARTクリニック #にしたんARTクリニック #共生社会#ジャパンバリアフリープロジェクト #障害 #障がい
本編映像 https://www.youtube.com/watch?v=cNoao6q3BXg
日本には964万7千人の「障がい者」がいます(2022年内閣府公式HP）
人口の10%近い人々が,何らかの「障がい」を抱えながら日々の生活を送っています。
高齢化がますます進み,また小児医療が飛躍的に発展する今後,この「数」はますます増えると思います。
「障がい」とはもう「他人事」ではないのではないでしょうか。
自分もそして家族もいずれは「何らか」の形で「障がい者」になる。
「共生社会」とは障がい者の為だけに実現していくものではなく文字通りすべての人が気持ち良く生活できるよう「前に」進めていくものなのではないでしょうか。
10歳の廣岡海音(あまね）さんのできることはハイハイと一人で座ること、そしてつかまり立ちです。
海音さん字もかけませんし、話すこともできません。
廣岡海音さんはCDKL5遺伝子欠損症で生まれました。
廣岡海音さんが生まれた時、CDKL5遺伝子欠損症の患者は日本にはまだ十数人しかいませんでした。
ゆえに病名が分かっても治療法も薬も全くわかりません。
お母さんである廣岡有里さんの「未来のわからない」海音(あまね）さんとの生活がそこから始まります。
絶望、希望を与えてくれた出会い、そして家族の幸せな日常に迫りました。
是非ご覧ください。
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その当時は日本にまだ10何、10数人 ぐらいしかいませんって聞いてて病名 分かったのに、え、じゃあこれからどう なるとか薬はこんなんです。治療法は こんなんです。全く出てこなくて、この子 はどうなっていくんやっていう、もう本当 に 未来が見えなくなっちゃって、っていう なんかそれが辛かったというか、 ま、不安 しかなかった。 回していやた。もう 1 回言ってもらっていいですか?て聞いて。ま、聞いても分からへん。 でもそっから頭が真っ白になるってこういうことかっていうもう本当に先生の話が全く入ってこなくて でその時は主人と一緒に行ってたんですけども全然話覚えてないって言ってなんて言ってたって聞いたんですけど主人も俺もわからんって言って 2人しても頭真っ白みたいな感じでし [音楽] たはま発達に関しては今できることが はいはいとまあ 1人で座ると捕まり立ち で、ちょっとそのハイみたいな感じで階段 登れるんですけど降りれないみたいな。 あとなんかその捕まり立ちはできるけど そこから座ったりができなくって、ま、 自力歩行もできない状態ではあ、発達。 えっと、知的の方は 、ま、言葉はもう全く出ないんですけど、 ま、笑う声とかは出るんですけど、 やっぱりあとかEとかそういう言葉は全く なくて、ま、もちろん字も読めないしない し ていうところですかね。 [音楽] [音楽] 今頻度はま、 1週間に 34回で、その 1回、1日1回、それが週にまあ、 3から4、ま、ない日もあったりと んですけど、ま、なんか発作の種類が だんだん変わってきてて、ま、ちょっと2 、3年前ぐらいからきつく なったんですけど、もうなんかエ、エビゾ もうなんか折りたまれるような感じでもう くって力入ったりとかもう息ができないん で もう10秒ぐらい、10数秒ぐらいもう息 が止まっちゃう。 ご機げやな。 近すぎるやん。 見えへんやんな。はい。姉ちゃん行こう。 行こっか。はい。 [音楽] ちゃんはダこちた。 抱こしたる。 抱こちたか。抱っこしたか。 [音楽] 重たいんだよ。 おかしいとこ取ってもらうか。 えちゃんご飯食べてるの?食べていい。 ご飯食べてもらう。 いいや。した。でしょ? 食べたな。あさん食べましたか?ちゃん行ってきますわ。大きな声で。なる。大きな声で行ってきますわ。い てらっしゃい。 か 。 じゃあ見てもらおうか。うんよ。1+1は 2。はい。 1恥ずかしいね。けど前おるから 1ちゃ。 何が変わりましたかね。優しくなった。 できなくてもいいんですよ。もう別に。 そ、ま、例えばさんです。 その宿題もどうしてももう今日疲れてやりたくないんだったら もうやらなくてもいいけど次どうしようかっていうのを考える。今日はやらなくていいけど。 じゃあ次は頑張ろうねってその約束をしたりとかい なんか今までだったらもう今日絶対やらなあかん みたいな 固定概念みたいなんとかも すごいパートですけど それがなくなってさ 心が広くなったというか優しくなったは早いも ですねよ [音楽] よいしょ。 1枚ずつして。1枚ずつ。アンパンマン どこだ? ペロンペロン。 いつものやる気が ないね。 ぐちゃぐちゃ。やっぱりその最初は なんでなんで私の子供が病気なんあって なんで病気じゃなく健康に産んであげられ へんかったんやろうってすごい やっぱり落ち込んで悩んでもう毎日夜願見 て泣くみたいな こともあったんですけど うん。だからやっぱりその2年、2 年ぐらいは なんか受け入れきれなくてその甘ねが病気だっていうことをいいの? [音楽] またま近くにあったんで、まそこ に行った時に、ま、その延長先生が、あの 、ま、実はこの子病気があって歩いたり 喋ったりできないんですって言ったら、あ 、そうなんだ。なんていう病気なの? みたいな。あ、CDK5って言ってて言っ て、え、聞いたことない。ちょっと勉強 するって言って、なんかまだその元所も 出してない。決まってもないのになんか、 あ、じゃあどうしたらいいかなって。うん 。なんか歩けないんだったらじゃあこう しようかとか なんかただ見学行っただけなのに なんかあ、そうなんだってなんか受け入れ てもらえた ことがすごく私には 嬉しくて、あ、この子でも 分かって受け入れてくれる人がいるんだっ て 持って、もうすぐその幼稚園にして、ま、 それからも ここにしますって言った時もわ、嬉しいっ て言って、じゃあもうなんか色々考えとく ねって、普通の普通の子というか 病気がない子を同じように受け入れてくれ た。 なんかそこからなんかこう本当に人生変わったぐらいですね。はい。 メダメダメ。も自動的に全員した。 [音楽] オでいいでした。え、 どっち?こっちどっちでもずっと何もできない。もうこの子はもう結婚もできない。子供もえない。普通の生活はできないんだって。 [音楽] すごい自分を閉ざしてたんで、自分を閉ざすというか、もうなんか自分が天ねの未来を閉ざしてた時があったんですけど、なんかそれがなんか色々できるようになりましたから、こんなに色々できるのに私がなんかこんなんじゃあかんなってなんか思うきっかけにもなってなんかこの子だってできることがあるんや [音楽] なんか気づけられたというか、じゃあ次は何ができるようになるんやろってなんか楽しみにもなったし。 [音楽] [音楽] はい。こ おおびくした。 [音楽] うわ、や あすこえへん。大丈夫。 もらう。 あと煙逃げよ。 こ、 あ、こ危ないって。よし。 やべ、やばい。 くれ、くれ、来れ、くれ、くれ、くれ。もい。壊して 壊。 もらえ、もらい、もらい。 全員やばい。帰ろ、帰ろ、帰ろ、帰ろ。 あちけたろ、来たろ。い、 お、やばい、やばい、やばい。なんか その単語とかそのママってその単語を喋る ことは難しいかもしれないんですけど最近 なんかちょっとうんんてなんかうんの音を 言うようになってなんかそれだけでも なんかうわ きっとなんか伝えたいんやろうなって 思ってなんかあそうなんどうしたんて言っ て喋りかけるようにしたりと か。うん。なんかやってます。 [音楽] 元気でただみんなで笑って なんか生こと変わりなく過ごしせてることがなんか願いですかね。 [音楽] なんかやっぱり夢はあってその歩けるようになるとかマって呼んでもらうっていう 夢はあるんですけど、 ま、それが叶わなくても うん。なんかずっとあまにが笑ってくれてたらいいかなみたいな。 [音楽] [拍手] はい。ですかね。 [音楽] これがして欲しかった。 [音楽]